总有些小病让人很烦恼,
却又不值得去医院,比如——口腔溃疡。
但反复口腔溃疡,有可能危及生命?
这背后是哪个可怕的“戏精”作怪?
快来看今天的故事吧!
我的网名叫老骏马,今年40岁,
有一个游走全身的“戏精”,
它叫白塞病,已经陪伴我24年了。
![1597126030530753.png 白塞病_漫画故事1.png](/Uploads/editor/20200811/1597126030530753.png)
从高一起,它就开始刷存在感——
我的脸上出现大大的脓包,
伴随着红肿和疼痛,
我没有在意,不就是青春痘么!
不过确实影响了我的帅气,
有一次痘痘长在眼睛下面,
敷鱼石脂时盖上了那只眼睛,
我得了个外号——“独眼龙”。
![1597126059646919.png 白塞病_漫画故事2.png](/Uploads/editor/20200811/1597126059646919.png)
三年后,我来北京读大学,
这个戏精又来“表演”啦,
我的躯干、四肢尤其是腿部,
到处是红色的皮疹、脓包,
走路、坐下时,擦到、压到它们,
那真是疼痛难忍。
更烦恼的是口腔溃疡,反复发作,
听说“大蒜敷脚心”能治,
我狠狠心敷了6个小时,
口腔溃疡没好,脚心成了二度深烧伤。
![1597126074737808.png 白塞病_漫画故事3.png](/Uploads/editor/20200811/1597126074737808.png)
那时我还不知道,
皮疹和口腔溃疡是白塞病的重要症状。
大学毕业,戏精又送来了“礼物”,
常常偏头痛,开始还能靠睡觉缓解,
睡不着,我就喝白酒,借醉入眠!
后来头痛愈演愈烈,怎么也睡不着,
连止疼药也不管用。
更恼火的是,生殖器上也长出了溃疡,
被皮肤性病科的老专家一通嘲笑,
还好化验结果证明我的清白。
我在网上查找资料,怀疑得了白塞病,
但始终没有去求医、确诊,
仍是头疼医头、脚疼医脚。
这个戏精,渐渐暴露出它可怕的一面……
![1597126088430048.png 白塞病_漫画故事4.png](/Uploads/editor/20200811/1597126088430048.png)
2007年,是我计划大展宏图的一年,
进入外企工作的我,刚从国外学习回来,
和妻子搬进打拼数年后拥有的新房,
为了温馨的家,准备大干一场。
没想到,情人节却成了我的“情人劫”。
前一年冬天我持续的咳嗽,
被医生诊断为“心脏瓣膜受损”,
建议做心脏手术。可手术不仅风险很大,
费用也是刚花完积蓄的我们无力承受的。
然而祸不单行,
突如其来的疾病,让我失去了婚姻。
我几乎被戏精玩死在京城。
![1597126109977059.png 白塞病_漫画故事5.png](/Uploads/editor/20200811/1597126109977059.png)
今日的我,却觉得比病友都幸运。
在此后的一次求诊时,
医生问:“你有没有其他疾病?”
随口一问,让我少走了许多弯路!
我说自己口腔溃疡厉害,
可能患有白塞病。
医生建议我先去风湿免疫科,
确定是不是这个“戏精”惹的祸。
如果确诊白塞病,
先控制住病情后再考虑心脏手术。
![1597126164815593.png 白塞病_漫画故事6.png](/Uploads/editor/20200811/1597126164815593.png)
原来年轻的心脏瓣膜病患者常被建议做心脏手术。
但由于合并白塞病,80%的病友在第一次手术后
面临人工瓣环脱落的问题,
存在要做第二、三次手术
乃至失去生命的风险。
所以,应该先治疗白塞病,
才能尽量避免花冤枉钱、走冤枉路。
于是,我开始接受激素和免疫抑制剂治疗。
但随后我又被查出腹主动脉瘤、肾动脉狭窄。
心脏手术对我这个白塞病人来说,
既紧迫,又有着极大的风险。
![1597126209136754.png 白塞病_漫画故事7.png](/Uploads/editor/20200811/1597126209136754.png)
我继续查找大量资料,
找到了著名的心脏外科专家孙教授,
成功接受了一种叫Bental的手术。
术后也一直坚持服药控制白塞病,
结果十分成功,睡眠好了,
心脏功能也逐渐恢复。
我的生活一步步回到正轨。
不但重返了工作岗位,更幸福的是,
我重获了爱情的眷顾,
还有了一个可爱的宝宝。
![1597126230815555.png 白塞病_漫画故事8.png](/Uploads/editor/20200811/1597126230815555.png)
对今天的我来说,
2007年还发生了一件很重要的事儿——
我加入了白塞病病友的QQ群。
当时群里只有20人,
但病友们的丰富经验,
已经让我受益匪浅。
我想,如果早点认识大家,
我就不会在“戏精”一次次刷存在感时,
一直不加重视,任由病情发展,
最终给自己带来了这么大的麻烦。
白塞病病友的相互沟通太重要了!
![1597126241750279.png 白塞病_漫画故事9.png](/Uploads/editor/20200811/1597126241750279.png)
我想和伙伴们把病友群不断做大,
一起创办了白塞病友互助联盟,
发展到现在,已经有4000多名病友,
QQ群也从一个增加到十几个。
我才意识到这个“戏精”有多可怕,
一些严重的病友们有的失明、有的瘫痪,
有的神经受损,甚至因此离世……
白塞病最难的是确诊,
超一半病友至少花了5年时间,
因为这个“戏精”千变万化,
个体差异很大、病程长,
有的确诊之路花了几十年。
![1597126254673477.png 白塞病_漫画故事10.png](/Uploads/editor/20200811/1597126254673477.png)
但如果能早发现、早治疗,
这个“戏精”并不难对付,
有的人甚至无需用药,随诊观察即可。
如今,我们继续携手对抗白塞病,
并努力向公众科普白塞病,
让新的病友尽量避免走弯路。
在我们的原创文集《我想要怒放的生命》中,
我这样写道——
“我们的脚下没有路,
有的是坚定的信念、美好的向往
和相互的鼓励。
不管路途有多少漫长,我们坚信,
终将有一天,即使不是我们,
那些后来人也终能到达胜利的彼岸。
因为,我们不是一个人在战斗!”
![1597126266526643.png 图解白塞病.001.png](/Uploads/editor/20200811/1597126266526643.png)
故事|王瑞撰稿,江大红、陈勇、李卓娅、张皓宇修改
漫画|晶皮豆芽
图解|Echo
特别感谢复旦大学附属华东医院免疫风湿科蔡剑飞医生的指导。
本期故事素材由白塞联盟提供。该组织由白塞病患者和家属于2005年自发成立,2014年在北京市民政局正式注册,旨在为白塞病群体开展关怀和救助服务,促进社会和公众对于白塞病群体的了解和尊重,消除对他们的歧视,维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益,推动有利于白塞病群体的社会保障相关政策出台。
官网:www.behcet.com.cn
微信:baisailianmeng2005(公众号)
病友群:336172859(QQ)
系列介绍
— 罕见病 · 暖心科普 · 系列 —
由基因科普公益项目豌豆Sir与病痛挑战基金会联合出品。每月两期,每期带你了解一种罕见病,感受一位罕见病病友,一组暖心漫画,一段非凡人生。
暖心科普背后的创作团队
我们的创作团队一共有7人。
其中,五位小伙伴是罕见病患者或家属,
另两位是遗传学与新媒体领域的专业人士。
病痛挑战基金会
病痛挑战基金会是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会,缘起于“冰桶挑战”,致力于支持罕见病病友的医疗康复,培育积极行动的罕见病自组织,搭建多方参与的平台,打造公众链接感强的品牌项目,推进罕见病问题的制度保障,解决罕见病群体在医疗康复、社会融入等方面的迫切问题,为其建立平等、受尊重的社会环境。