深圳市安好腓骨肌萎缩症罕见病关爱中心
腓骨肌萎缩症简称CMT,CMT关爱中心由患者及家属共同创办,是国内唯一 一家专注腓骨肌萎缩症的公益机构,通过搭建交流与互助平台,分享就医经验,举办科普宣传及关爱活动,提高患者的生活质量,从而使患者在人文关怀,融入社会方面得到改善。 中心口号:自助互助,携手同行
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详细介绍

机构介绍:深圳市安好腓骨肌萎缩症罕见病关爱中心(简称CMT关爱中心),由患者&患者家属陈华群女士于2018年在深圳市民政局正式登记注册。

机构战略:为全国腓骨肌萎缩症患者群体发声,帮助和关爱患者及家庭,科普宣传疾病知识,提高社会对CMT的认识,推动中国CMT医学发展,提升患者及其家庭的生活质量。


愿景:愿每一个CMT患者都能被治愈

使命:普及腓骨肌萎缩症的相关常识,提高患者及家庭生活质量

口号:自助互助 携手同行


联系方式:

电话:13713799428

邮箱:cmt@cmtchina.org

网站:www.cmtchina.org

新浪微博:@CMT关爱中心

办公地址:深圳市福田区红岭中路南国大厦2栋23楼D


机构目前开展的工作:


1、[关爱患者及家庭]

对患者及家庭科普疾病知识、心理辅导、分享与疾病共同生活的经验。


2、[宣传倡导]

组织线上线下宣传活动,向社会普及CMT疾病知识,反映CMT群体生活状况,呼吁和倡导药物可及。


3、[病友大会]

举办医患交流会,让同病相连的患者及家庭能相互倾诉,不再感到孤单无助。


4、[全球资讯]

翻译和发布全球CMT药物研发进度,分享患者与疾病的故事。


微信公众号:

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QQ群号:664780191

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罕见病科普:

什么是Charcot-Marie-Tooth病?https://mp.weixin.qq.com/s/iBTVw-8x0ugt42Flhsjr8A

腓骨肌萎缩症Charcot-Marie-Tooth病,简称CMT是一种涉及周围神的疾病,该周围神经从大脑和脊髓分支到身体的其他部位,包括手臂、手,腿和脚,视力、听力。症状可能早于出生或成年开始,并随着时间的推移逐渐恶化,目前尚无CMT的治疗方法。

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注:以上内容仅代表发言专家或机构意见,并不代表本基金会的观点。