机构介绍：深圳市安好腓骨肌萎缩症罕见病关爱中心（简称CMT关爱中心），由患者&患者家属陈华群女士于2018年在深圳市民政局正式登记注册。

机构战略：为全国腓骨肌萎缩症患者群体发声，帮助和关爱患者及家庭，科普宣传疾病知识，提高社会对CMT的认识，推动中国CMT医学发展，提升患者及其家庭的生活质量。

愿景：愿每一个CMT患者都能被治愈

使命：普及腓骨肌萎缩症的相关常识，提高患者及家庭生活质量

口号：自助互助 携手同行

联系方式：

电话：13713799428

邮箱：cmt@cmtchina.org

网站：www.cmtchina.org

新浪微博：@CMT关爱中心

办公地址：深圳市龙岗区龙城街道尚景社区珠江广场酒店区域D座1606A-D08单元

机构目前开展的工作：

1、[关爱患者及家庭]

对患者及家庭科普疾病知识、心理辅导、分享与疾病共同生活的经验。

2、[宣传倡导]

组织线上线下宣传活动，向社会普及CMT疾病知识，反映CMT群体生活状况，呼吁和倡导药物可及。

3、[病友大会]

举办医患交流会，让同病相连的患者及家庭能相互倾诉，不再感到孤单无助。

4、[全球资讯]

翻译和发布全球CMT药物研发进度，分享患者与疾病的故事。

微信公众号：

QQ群号：664780191

罕见病科普：

什么是Charcot-Marie-Tooth病？https://mp.weixin.qq.com/s/iBTVw-8x0ugt42Flhsjr8A

腓骨肌萎缩症Charcot-Marie-Tooth病，简称CMT是一种涉及周围神的疾病，该周围神经从大脑和脊髓分支到身体的其他部位，包括手臂、手，腿和脚，视力、听力。症状可能早于出生或成年开始，并随着时间的推移逐渐恶化，目前尚无CMT的治疗方法。

注：以上内容仅代表发言专家或机构意见，并不代表本基金会的观点。