亲爱的伙伴，2019年暖心科普第一期，

我们来认识一位“隔壁家孩子”——

坚强、独立、乐观、勤奋的她，

曾经，一直把疾病的痛苦深埋心中，

很少和其他人倾诉。

现在，她已经能把这一切娓娓道来——

大家都叫我小爱，一个四川女孩。

八九岁时，双手红肿、脚底板特别疼，

家人开始没在意，后来反复检查，

爸爸带我到西安的大医院，

最终确诊“系统性硬化症”，说是治不好。

编者注：系统性硬化症属于硬皮病的一种。

那个医院晚上不允许男性家长陪床，

我爸就在走廊外面，躺在椅子上。

我很害怕，过一会儿就叫他一声，

至今记得，小窗上“随叫随到”的脸庞，

让胆小无助的我，放下心来。

这时的我，已经多了不少症状——

脸上、身上的皮肤变得很紧绷，

脖子到胸口有色素缺失造成的白斑。

那次治疗后，有所好转，

但和硬皮病的这场抗争，刚刚开始。

爸妈带我到各地大医院求医多年，

可怜的哥哥只能托付给邻居，

我还尝试了很多偏方、民间疗法，

没什么好效果。

硬皮病有个典型症状“雷诺”现象——

手指、脚趾、肢体如果过于受寒，

或情绪激动、紧张、压力大时出现。

如果比较频繁，

还可能造成溃烂等更严重后果。

所以我们硬皮病病友，特别怕冬天，

还好我是个南方妹子，

但是我们……没有暖气啊！

再比如上课时老师提问，

我一紧张，双手就会变紫。

从小学到初中，我从未介绍过自己的病。

大家只知道小爱同学身体很不好，

常常请假，成绩还数一数二，

是个阳光开朗的女孩，都很喜欢我。

直到高中前，在我自己看来，

这个疾病对我没什么影响，

我不愿跟别人提起，

也很愧疚，给家人添了很大负担。

高中时，我的脸上开始出现红点，

看起来像过敏，嘴唇变薄、鼻子变尖，

让我遭遇了一些歧视、欺负。

我开始有些自卑，但没跟其他人讲过，

贴心的妈妈一直陪读，

我埋头学习，熬过了这段时光。

大学，我终于一个人独立生活，

不用再麻烦家人照顾我啦！

免不了洗衣服碰冷水，

加之学业辛苦，病情开始加重，

手开始变形，胃部常常反流。

有段时间我每周都要去看中医。

号很难挂，早5点电话挂号，

我要4点50到寝室外准备抢号；

没抢到就要提前一天到达医院，

凌晨两点，在医院排队挂号。

好在室友们对我很热情，

我没跟她们解释具体的身体情况，

只是用风湿等词汇含混过去。

大家眼里我还是那么坚强、优秀，

身体虽弱，不耽误拿奖学金！

快毕业了，做过暑期培训的我，

去考教师资格证，笔试很顺利。

体检时，医生叫来了院长，

我说有硬皮病，但治疗后会越来越好的。

他说怎么可能越来越好，只会越来越重，

随后的“忠告”，对我无异于晴天霹雳。

那天，我在路边哭了一下午。

这么多年，我从未因疾病否定自己，

我能干、活泼，跟朋友们打成一片。

那些话，让我意识到疾病的严重，

开始思考它会对我的人生有什么影响。

后来，我找到英语编辑的工作，

无意中看到罕见病病友组织的培训会，

我报名参加，深受震撼。

回来就想，能为病友做点什么。

我在国外网站上查了很多资料，

在病友群发倡议书、做调研、

成立组织、开设公众号。

干劲十足时，病情突然复发了。

我上吐下泻，全身关节疼，瘦了十几斤，

检查发现肺部已经受影响，超级绝望，

感觉自己这些年让家人太辛苦了，

决定放弃治疗，反正也治不好。

我告诉几个闺蜜，想办一个怎样的葬礼，

她们不明白怎么回事。

我透露了一些病情，大家纷纷鼓励我，

有人悄悄告诉了我爸妈，

他们就一句话：“赶紧去医院，

想这么多干什么，

一家人在一起才是最重要的！”

我依然固执，坚持一个人去上海求医，

住院第二天深夜，活活疼醒了，

病友们叫护士来送止疼药，

刚好护士也要进来看望我。

原来，哥哥跟我聊天时发现不对，

在网上搜到护士站的电话，

打来说，26床病人今晚可能会很疼。

吃着止疼药，我的心暖暖的。

住院这一个月，我想开了很多事，

朋友说，我们知道你有重病，

但我们一直不敢问，你太要强了。

现在，我放下那些“坚强、勇敢”，

和大家聊我的病情、对疾病的看法。

原来，不用一个人默默承担痛苦，

说出来，接纳大家的爱，

才能真正接纳一个有疾病的我，

走出疾病这些年带来的梦魇。

随着心情变好，身体也逐渐改善，

这几年，我的病情基本稳定下来。

两年来，我集中精力做病友组织，

举办病友会、分享资料信息等，

没钱、没人，总感觉自己孤军奋战，

还被质疑过做这些努力的动机，

好几次，我很想放弃。

很神奇的是，每到这种时刻，

都会收到一个病友或家属的感谢。

如今，我们有二三十人的志愿者团队，

看到了病友的改变，医生的积极反馈，

我也有了越来越强的动力。

以前我总觉得，没有这个病该多好！

现在我觉得，这是成长道路上的考验，

美好的生活不是没有磨难，

而是经历了磨难后能过得更好。

我不再觉得命运对我不公，

因为这个病，我才是我，

是坦然面对一切、在爱与被爱中前行的小爱。

故事｜皓宇

漫画｜晶皮豆芽

图解｜Echo、freepic

特别感谢四川大学华西医院风湿免疫科刘毅医生的指导。

本期故事素材由硬皮病关爱之家提供。该组织由硬皮病患者及家属于2016年5月发起成立，从事公益性、非盈利性社会工作，旨在为病友提供温馨的家园，致力于促进社会和公众对于硬皮病群体的了解和尊重，为硬皮病群体开展关怀和救助服务，维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益，推动硬皮病的研究与诊疗以及倡导有利于硬皮病群体的医疗，社会保障相关政策出台。

官网：www.sscchina.org

微信：SSC-STRONG (公众号)

微博：@硬皮病关爱之家

暖心科普背后的创作团队

我们的创作团队一共有7人。

其中，五位小伙伴是罕见病患者或家属，

另两位是遗传学与新媒体领域的专业人士。