暖心科普:炎性肌纤维母细胞瘤——4岁的居家小达人&围棋小能手
2020-08-10




一个4岁女孩,可以有怎样的能量?

虽然罹患罕见肿瘤,

她仍是妈妈的小棉袄,乖巧又独立,

还能在棋盘上杀退哥哥姐姐,

快来认识一下吧!



我家住青海西宁,三十五岁时,

经历了多年的艰辛备孕,

一个小生命终于来到我的身体,

我既紧张又激动。

 

一切都很顺利,剖腹产时,

医生告诉我:是个女孩。

就让我匆匆看了一眼,

只看到了小屁股,我已热泪盈眶。


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芊芊1岁7个月时,

出现咳嗽、气喘,声音嘶哑,

吃饭的时候老噎住,咽不下去,

验血发现白细胞特别高。

先在小诊所治疗了一段时间,不见效。

 

后来去儿童医院,拍胸片做CT,

发现肺里疑似有肿瘤,再转肿瘤医院。

在那里检查为“纵膈占位性病变”,

因为年龄小,手术风险很大,

医生建议我们去北京治疗。


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来到北京,检查后决定手术。

芊芊很乖,我说什么她都听着。

但进手术室我不能陪着啊,

她开始哭,医生说:“妈妈换衣服去啦。”

把她推进去后,我也在手术室外哭了。

 

两个多小时后,芊芊出来,手术挺顺利。

通过切下组织的病理检查,终于确诊,

左肺“炎性肌纤维母细胞瘤”,

医学上现在将其判断为低度恶性肿瘤,

发病机制不清楚,有一定的复发风险。


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术后我们定期复查,

前几个月她的情况还好,

但由于术后体质变弱,很容易感冒,

一感冒就会引发肺炎

还曾因此引发过心肌炎

 

2017年末,对我是尤为起伏的一段时光。

芊芊爸爸向我提出了离婚

还好,我有懂事的芊芊,

我们彼此陪伴不孤独。

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也在这个阶段,我有了份新工作。

我父亲是一位超级棋迷,

从小,我就在他的培养下有围棋基础。

 一位朋友办围棋学校,邀我去当老师。


从此,我与黑白世界结下不解之缘。

从带入门班,到去小学上围棋课,

生活添了许多孩子们的欢声笑语。

记得带完一学期的围棋课,

孩子们纷纷问,“下学期您来不来啊?”

我说不一定,大家说一定要来,

想起当时彼此的依依不舍,就暖暖的。


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芊芊呢?当然不会错过啦!

我常把她带到我们的围棋学校,

和哥哥姐姐们玩耍,

看大家“叫吃”、“打劫”,

伴随清脆的落子声一天天长大。

 

直到现在,我坚持每天和她下盘棋,

她喜欢吃棋,我就故意让她吃,

这是她最开心的时刻之一。

渐渐地,和小学二三年级的孩子对弈,

她也能常常赢棋,

让那些小朋友一个个又惊讶又佩服:

老师,这个小妹妹好厉害喔!


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我对芊芊从不娇惯——

摔倒了,要自己爬起来!

1岁多,有时她拿起拖把玩,

我就顺势让她学着拖地,

她拿着拖把到处捣,还挺可爱的。

 

3岁时,我教她洗碗、洗袜子,

当然,她也洗不干净,需要我重洗,

但自己的事情自己做的意识,

已经逐渐种在了心里。

现在,洗脸刷牙洗脚等,她都自己来。

还会帮我做简单的家务。


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不久前,我发烧了。

芊芊对接下来该怎么做很熟悉,

“以前是妈妈照顾我,

现在我可以来照顾妈妈。”

 

她搬来小板凳,站上去,

为我接一盆水,拿来毛巾,

贴心地给我敷头,

去抽屉里找药并倒上水,喂我;

静静的坐在床边陪着我。

在芊芊的细致照料下,

我的病也很快好啦!


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我现在有两个心愿——

一是希望芊芊可以平安长大,

二是希望我们的用药可以纳入医保。


尽管芊芊所用的药已经进入了

国家医保的抗癌药名单,

但炎性肌纤维母细胞瘤不属于承保适应症,

报销受阻,要自己承担高昂的费用。

 

去年,我加入了病友群,

学习并了解到了很多东西,

未来,我期待能和大家不断努力,

让病友们都能用得起药。


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芊芊爱玩、爱笑,喜欢做游戏,

过去一直有个梦想——长大当解放军。

我说你身体不好,将来当个医生吧。


我们母女俩除了下棋,

玩最多的游戏就是“医生和病人”,

她给我看病、“打针”……

毕竟医院是她最熟悉的场景。


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我也会对她讲,以后家里的事儿,

是咱们两个人共同承担了。

芊芊,盼着你壮一点儿,再壮一点儿,

不管你将来能不能当解放军,

你一定能成为一个

自立、坚韧、有担当、有智慧的姑娘!



图解炎性肌纤维母细胞瘤.png



故事|皓宇

漫画|晶皮豆芽

图解|Echo、freepic


特别感谢北京儿童医院胸外科曾骐、曹振华医生的指导。

本期故事素材由炎性肌纤维母细胞瘤之家提供。该组织由炎性肌纤维母细胞瘤家属于2018年3月发起成立,致力于为患者与家属提供互帮互助的交流平台,并推动炎性肌纤维母细胞瘤用药纳入医保的社会保障相关政策出台。

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病友群:852384105(QQ)



系列介绍

  罕见病 · 暖心科普 · 系列  

由基因科普公益项目豌豆Sir病痛挑战基金会联合出品。每月两期,每期带你了解一种罕见病,感受一位罕见病病友,一组暖心漫画,一段非凡人生。

暖心科普背后的创作团队

我们的创作团队一共有7人。

其中,五位小伙伴是罕见病患者或家属,

另两位是遗传学与新媒体领域的专业人士。




病痛挑战基金会

病痛挑战基金会是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会,缘起于“冰桶挑战”,致力于支持罕见病病友的医疗康复,培育积极行动的罕见病自组织,搭建多方参与的平台,打造公众链接感强的品牌项目,推进罕见病问题的制度保障,解决罕见病群体在医疗康复、社会融入等方面的迫切问题,为其建立平等、受尊重的社会环境。



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