新春佳节,祝大家幸福安康,猪年大吉!
本期要向大家科普的罕见病,
病友有一个很酷的昵称——小飞侠,
据说得了这种病,笑一笑也要很努力?
来认识今天的主人公吧!
5岁时,爸妈发现我有点不对劲儿,
面部表情常常不自然,
上幼儿园时,没办法吹气球,
更郁闷的是“笑不出来”。
一次去影楼拍全家福,
我可把拍照小哥急坏了。
他不知道,我已经在尽力微笑,
还好妈妈及时化解了尴尬。
![1597042928628965.jpg 1.FSHD_漫画故事-1.jpg](/Uploads/editor/20200810/1597042928628965.jpg)
忧心忡忡的父母带我去检查,
去了很多医院,包括来北京求医,
医生初步诊断为面部神经异常,
建议采用针灸治疗。
6岁的我开始了1年多的针灸,
忍着疼痛,从没流过眼泪,
因为我相信,坚持一定会有好转。
可惜未能如愿,没有太多改变。
![1597042946711751.jpg 1.FSHD_漫画故事-2.jpg](/Uploads/editor/20200810/1597042946711751.jpg)
在忐忑不安中,我走进了小学,
幸好这期间,身体并没有太多异常,
只是耐力不好、面部表情不自然。
直到初二的一天,我突然发现,
左腿比右腿的肌肉少了一些。
这次求医,在北京一家医院确诊,
面肩肱型肌营养不良(FSHD),
一种进行性肌肉萎缩疾病,
目前没有任何治疗药物或方法。
![1597042953407462.jpg 1.FSHD_漫画故事-3.jpg](/Uploads/editor/20200810/1597042953407462.jpg)
我从小就喜欢体育运动,
参加过排球队,喜欢滑冰、打篮球,
患有FSHD的事实,却让我只能看着。
腿部和手臂的肌肉一点点萎缩下去,
逐渐减少了运动,告别了体育课。
还好,高中时病情没有怎么发展,
大家并不知道我究竟得了什么病,
有人问起我就说,身体比较弱。
我努力调整心态,适应身体变化,
顺利完成了高中的学业。
![1597042963727157.jpg 1.FSHD_漫画故事-4.jpg](/Uploads/editor/20200810/1597042963727157.jpg)
高考时我如愿考上了喜欢的心理学专业。
那个对学生来说本是最轻松的暑假,
我却突然发现,自己上楼梯更困难了。
心头一凉,我知道,
FSHD会在某个时间段突然加速发展。
再去北京求医,依然没有治疗办法,
我沮丧地走进了大学,
班主任知道我的情况后,很体贴,
但我的身体依然耐力很差,
每天上课得走一个小时,筋疲力尽,
坚持一个月后我提出,休学一年。
![1597042974788921.jpg 1.FSHD_漫画故事-5.jpg](/Uploads/editor/20200810/1597042974788921.jpg)
我在家学习心理学知识,和同学交流,
一年后再次回到大学校园。
然而,一切身心上的痛苦并没有改变,
看着身旁为我奔波的父母,
我在反复思考后和他们商量,
十分痛心地做出决定,放弃大学学业。
![1597042986894261.jpg 1.FSHD_漫画故事-6.jpg](/Uploads/editor/20200810/1597042986894261.jpg)
我愤懑在家,自我封闭了两年时间,
其实,这时已有一扇窗,正在为我打开。
第一次休学后,因为喜欢上网,
国内找不到多少病友、公益机构,
我查询到了一些国外的FSHD组织。
我给他们发邮件,真的收到了回复!
我联系上了美国、澳大利亚FSHD组织,
了解到,全世界有很多人关注FSHD,
FSHD组织都是由病友群体发起的,
推动着相关医疗、公益事业的发展。
那我是不是也可以做点什么?
![1597042995179432.jpg 1.FSHD_漫画故事-7.jpg](/Uploads/editor/20200810/1597042995179432.jpg)
在那段灰暗的日子里,我搜到一本书,
《you are not alone with FSHD》
——讲了十个FSHD病友故事。
我很感兴趣,联系到荷兰的Anke Lanser,
她是作者之一,FSHD病友,
也是荷兰的病友组织核心成员。
我们聊了很多,互相分享经历,
我倾诉着心中的苦闷和不甘,
她告诉我,儿子遗传了她的疾病,
正在上大学,她们母子都没有放弃,
努力追求着更健康更幸福的生活。
她对我的鼓励,如一抹冬日的阳光。
![1597043003564629.jpg 1.FSHD_漫画故事-8.jpg](/Uploads/editor/20200810/1597043003564629.jpg)
我鼓起勇气,尝试去改变生活,
而不是被动地让疾病左右自己。
2016年10月,我决定建立
“你并不孤单FSHD关爱组织”。
我召集了全国越来越多的FSHD病友,
分享对疾病的感悟和了解。
我们还给自身群体起了昵称“小飞侠”,
不仅因为我们背部有个“小翅膀”,
更饱含着一份对自由的期待。
![1597043011833255.jpg 1.FSHD_漫画故事-9.jpg](/Uploads/editor/20200810/1597043011833255.jpg)
2018年3月,我们举办了
首届中国FSHD病友会和医学研讨会,
70多个病友家庭和6名专家参会,
共同探讨问题、分享心得,
并成立了中国FSHD专家协作组。
世界FSHD关爱日是每年6月20日,
我联合抖音发起#橙子微笑挑战#,
告诉大家什么是FSHD疾病。
超过15位明星、16万公众参与,
引起了极大的社会反响。
![1597043019620070.jpg 1.FSHD_漫画故事-10.jpg](/Uploads/editor/20200810/1597043019620070.jpg)
伴随着活动的开展,我越来越自信,
现在正计划着参加FSHD国际会议
让中国病友的声音被更多人听到,
让中国的力量加入到国际FSHD事业中。
![1597043036105604.jpg 1.FSHD_漫画故事-11.jpg](/Uploads/editor/20200810/1597043036105604.jpg)
《you are not alone with FSHD》讲到:
每天早晨起床都很艰难,疲惫不堪,
感觉身体根本不属于自己,
这一瞬间,想放弃一切;
但看到窗外的晨光和早起的父母,
又会觉得生活还要继续,要过好每一天,
不仅仅要对得起自己,
还要对得起那些爱你的人们。
现在的我,不再惧怕,不再逃避,
正尽可能地去发挥自己的价值。
新的一年,和我一起,
尽可能地去微笑,来迎接新一天吧!
《漫谈罕见病之FSHD》
你并不孤单FSHD关爱组织、
罕见病发展中心联合出品
![1597043505365760.png FSHD_疾病图解.png](/Uploads/editor/20200810/1597043505365760.png)
故事|宁栢晟自述,皓宇改写
漫画|晶皮豆芽
图解|Echo、君君、freepic
特别感谢福建医科大学附属第一医院神经内科王志强医生的指导。
本期故事素材由你并不孤单FSHD关爱组织提供。该组织是针对面肩肱型肌营养不良症疾病、致力于服务病友的患者组织,通过宣传FSHD相关疾病知识,提高社会对于FSHD的认知,推进新药研究和引进。
官网:www.fshd-china.org
微信:ChinaFSHD(公众号)
微博:@你并不孤单FSHD
系列介绍
— 罕见病 · 暖心科普 · 系列 —
由基因科普公益项目豌豆Sir与病痛挑战基金会联合出品。每月两期,每期带你了解一种罕见病,感受一位罕见病病友,一组暖心漫画,一段非凡人生。
暖心科普背后的创作团队
我们的创作团队一共有7人。
其中,五位小伙伴是罕见病患者或家属,
另两位是遗传学与新媒体领域的专业人士。
病痛挑战基金会
病痛挑战基金会是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会,缘起于“冰桶挑战”,致力于支持罕见病病友的医疗康复,培育积极行动的罕见病自组织,搭建多方参与的平台,打造公众链接感强的品牌项目,推进罕见病问题的制度保障,解决罕见病群体在医疗康复、社会融入等方面的迫切问题,为其建立平等、受尊重的社会环境。