暖心科普:淋巴管肌瘤病(LAM)——呼吸之痛,我们回以自由高歌
2020-08-07


今天,我们来认识一个合唱天团,

她们不用任何音乐或乐器伴奏,

有着婉转动人的合声,

走下舞台,她们却连呼吸都很艰难。

这是怎么回事?来看本期故事吧!


我叫隆琳,2006年,突发气胸,

带来噩梦般的手术、插管……

最终,确诊患上了淋巴管肌瘤病(LAM)

 

这是一种只发生于女性的恶性肿瘤,

因为平滑肌细胞生长异常,

尤其是在肺、淋巴系统和肾脏中很明显。

这些细胞不受控制地生长,

会导致肺功能丧失、呼吸衰竭、

胸部和腹部淋巴液积聚、肾脏肿瘤…… 

而医生的话,让我倍受打击,

感觉自己在逼近人生的终点。



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2007年,我的病情急剧恶化,

没日没夜咳嗽、咳血,躺不下、睡不着,

每次吃完饭,都会剧烈咳嗽,

吃的东西咳得全部吐出来。

卧床整整半年,我暴瘦到70斤。

 

淋巴管渗漏,

整个胸腔满满的积液浸泡着我的肺,

我无法呼吸,每天24小时卧床吸氧。

从卧室到卫生间,

只有五米远的距离,我也走不过去。

有一天,半梦半醒的我甚至出现了幻觉……



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2008年,我得知美国有种药在临床实验,

抱着搏一搏的态度,我努力用上了药,

惊喜的是见效了,咳嗽减轻,能好好吃饭啦!

各种症状得以缓解,生命质量得到明显改善。

 

回顾这番重生的经历,

我得到了太多太多的爱,

我想将这份爱传递下去,

帮助更多病友建立信心,对抗病魔。

 

(编者注:淋巴管肌瘤病现在仍然缺少特效治疗药物,现有药物雷帕霉素可控制症状、防治重要脏器损害、减缓疾病进展,病友请遵医嘱治疗)


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LAM病友有一个美丽的名字:蓝梅姐妹。

我们发起成立了蓝梅罕见病关爱中心

中心为病友们提供诊疗护理信息,

搭建医患交流和病友互助平台,

倡导公众对疾病的科学认知。

 

姐妹们很多都是我的同龄人,

在最美好的青春年华遭遇疾病,

呼吸困难,走几步路可能就气喘吁吁,

甚至会呼吸衰竭、身陷绝境,历经生死。

这一残酷打击,让很多姐妹无法接受,

治病的同时,心灵重建也尤为重要。


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我想,有没有一种方式,

既可以帮助姐妹们缓解“呼吸之痛”,

又能丰富大家的生活,

帮助姐妹们重新找回自信?

 

我热爱音乐,

在声乐气息训练方面得到过老师的指导,

想到气息练习会有助于呼吸困难的改善,

对呀!我眼前一亮,建一个合唱团!

也许歌声,能带给姐妹们崭新的未来。


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经过一番思考、筹备之后,

我选择了“阿卡贝拉”这种合唱形式,

它是指完全没有音乐和乐器伴奏,

纯人声合唱的歌唱形式,

更加需要气息训练的基础,

对蓝梅姐妹来说,是挑战,更是锻炼!

 

2017年9月,在老师和小伙伴们的支持下,

由十余名LAM病友和志愿者组成的

“蓝梅阿卡贝拉人声乐团”成立啦!

著名唱作人崔恕老师和编剧柏彤老师,

为乐团成立揭牌。



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起步阶段,困难在所难免,

姐妹们的音乐基础相对薄弱,

有的小伙伴十分缺乏自信,

觉得自己唱不了这么专业的合声。

 

我请来专业的老师做指导,

成员每周排练一次,每次3个小时,

虽然最初给老师的耳朵不少“折磨”,

但大家的进步是有目共睹的!

更重要的是,姐妹们从此聚在一起,

抱怨少了,笑声多了……


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2018年4月,我们北京举办首次专场演出,

准备期间,小伙伴们每周加练3-4次,

每次排练完都已是深夜11点多,

最终为观众带来《红蜻蜓》等多首经典歌曲,

在一次次掌声雷动中,我知道,

所有的辛苦付出,都值得!


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在2019年CCTV《戏曲春节晚会》上,

“蓝梅阿卡贝拉人声乐团”的小伙伴们

带着最新作品——

《四郎探母·坐宫》(京剧版阿卡贝拉)

华丽绽放春晚舞台!


乐团给姐妹们带来了前所未有的改变,

病友佳佳,曾经因为长期治疗未见起色,

让她深陷看不到未来的无助与迷茫,

加入乐团后,她渐渐有了笑容,有了快乐,

对今后的药物治疗,也重新充满期待。



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受鼓舞的病友,可不只乐团成员哦!

病友惠如曾是一位优秀的中学老师,

因病告别了讲台,

一度住进ICU,甚至有轻生的念头;

得知我计划成立乐团,她特别兴奋,

积极出谋划策,更为演出成功而开心,

现在,她对未来的生活,又有了无限憧憬。


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梅花香自苦寒来,

蓝梅姐妹勇敢昭告,

即使残缺也要美丽高歌,

不低头,向生活微笑,

不流泪,向命运歌唱!


“爱的供氧”蓝梅人声乐团郑州音乐会集锦

出品方:蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心

蓝梅阿卡贝拉人声乐团

 

每年6月1日,

是世界淋巴管肌瘤病(LAM)关爱日,

整个6月,

是淋巴管肌瘤病(LAM)公益宣传月。


希望广大小伙伴,

支持我们的行动和心愿——

一是早日研发出淋巴管肌瘤病的特效药物,

让蓝梅姐妹们彻底摆脱病痛的折磨;

二是能控制症状、减缓病情发展的雷帕霉素

早日将淋巴管肌瘤病纳入适应症,

让姐妹们都可以享受医保,减轻药费负担,

病有所医、药有所保!



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故事|张明芳《蓝梅姐妹,用歌唱的方式自由呼吸》,原文刊载于《中国妇女报》,皓宇改写

漫画|晶皮豆芽

图解|Echo、freepic

  特别感谢广州医科大学附属第一医院呼吸内科刘杰医生的指导。

  本期故事素材由蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心提供。蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心创立于2008年,是中国地区淋巴管肌瘤病患者互助公益组织,世界淋巴管肌瘤病公益联盟成员。该组织致力于为患者提供医疗援助、生活救助;搭建权威诊疗信息平台;在生活护理、术后恢复、心理康复等方面给予指导和帮助;维护该患者群体在就医、就学、就业、婚姻等方面的平等权益;积极推动有利于该患者群体的社会保障等相关政策的出台。 

官网:www.lamchina.com.cn 

微信:lamchina2015(公众号) 

微博:@蓝梅公益


系列介绍

  罕见病 · 暖心科普 · 系列  

由基因科普公益项目豌豆Sir病痛挑战基金会联合出品。每月两期,每期带你了解一种罕见病,感受一位罕见病病友,一组暖心漫画,一段非凡人生。

暖心科普背后的创作团队

我们的创作团队一共有7人。

其中,五位小伙伴是罕见病患者或家属,

另两位是遗传学与新媒体领域的专业人士。



病痛挑战基金会

病痛挑战基金会是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会,缘起于“冰桶挑战”,致力于支持罕见病病友的医疗康复,培育积极行动的罕见病自组织,搭建多方参与的平台,打造公众链接感强的品牌项目,推进罕见病问题的制度保障,解决罕见病群体在医疗康复、社会融入等方面的迫切问题,为其建立平等、受尊重的社会环境。

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