中国网/中国发展门户网讯  7月6日-7日，由北京病痛挑战基金会主办的2019首届罕见病合作交流会在京举办。来自政府、医院、企业等多领域人士，与90种罕见病、105家病友组织或团体、罕见病病友等共600余人参会。大会设置14个分论坛、50余场报告和一场“生而不凡”演讲艺术盛典，以“健康中国，一个都不能少”为主题，探讨罕见病群体的未来。本届大会由中国研究型医院协会罕见病分会、北京医学会临床药学分会、北京协和医院和8家罕见病病友组织协办。

国家卫健委医政医管局医疗管理处处长李大川介绍罕见病最新政策进展

国家卫健委卫生研究发展中心卫生技术评估研究室主任赵琨介绍了罕见病HTA卫生技术评估。

国家药品监督管理局药品审评中心化药临床一部高级审评员张杰介绍了罕见病药品的审评审批。

国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会办公室主任、中国罕见病联盟副理事长兼秘书长、北京协和医院副院长张抒扬在大会上介绍了“罕见病数据调研与医疗网络运行”的情况。

北京病痛挑战基金会秘书长介绍了病友组织在罕见病问题解决过程中的价值。

大会14个分论坛以“倡导”“医疗”“关爱”为三大版块，以病友为中心，推动各界交流。“倡导”版块，从病友数据的重要性、罕见病用药难的现状与解决方案等角度，探讨了罕见病政策倡导路径和病友组织的角色和作用。图为北京协和医院助理研究员刘鹏介绍中国国家罕见病注册登记系统（NRDRS）的使用情况与未来设想。截至2019年6月23日，录入总病例数为37838例，涵盖141种罕见病，在自然病程和结局研究、罕见病基础研究、孤儿药研发等方面有着重要意义。

“医疗”版块探讨了病友组织在多学科诊疗、合理用药、与医生协作方面的作用，并讨论了基因检测等罕见病医疗领域的热门话题。图为浙江省中医院主任医师谢俊明讲述“罕见病社会治理与多学科诊疗中的病友组织作用”。

病友组织代表顾洪飞、刘敬文、关涛、袁纳纳、清昭从组织角度分享了相关工作经验。罕见病群体的确诊难、医疗难等问题，多学科联合会诊、综合治疗往往才是最佳解决方案。病友组织在不同医院、医生间的联结、协作、平台搭建就十分重要，更可以在合理用药、医患沟通层面给病友提供许多支持。图为北京爱力重症肌无力关爱中心负责人清昭。

“关爱”版块重点探讨了对儿童病友、成年病友和病友照护者的支持，并针对病友组织专业化发展邀请嘉宾分享了经验。图为中国社会科学院新闻与传播研究所研究员、中国社会科学院研究生院教授和博士生导师卜卫在分论坛中介绍了联合国《2030可持续发展议程》和《儿童权利公约》。

四位在罕见病公益领域有着丰富经验的病友组织骨干，关禄、邢焕萍、杨梦竹和张皓宇分别从社群管理及动员、药物引进与争取保障、专业人员的角色与定位、通过社交媒体扩大影响力的角度，分享了工作经验，给现场的伙伴带来了多元化的启发。图为病痛挑战基金会传播主管张皓宇。

大会期间，首届罕见病合作交流会“生而不凡”演讲盛典举办，9位罕见病人士或家属用演讲的形式，将不凡生命中难忘而动人的故事，与现场和线上直播的观众分享。

火星演讲会创始人、著名主持人马丁现场获颁特约导师证书，他表示，相信今天的九篇演讲，会像九颗种子，种到不了解罕见病的人心里慢慢发芽。

7月6日-7日，由北京病痛挑战基金会主办的2019首届罕见病合作交流会在京举办。图为大合影。