11场聚焦罕见病核心议题的论坛
60+国内外罕见病领域专家大咖
150+国内外罕见病组织
1场全球罕见病病友奉献的精彩表演
以患者为中心
汇聚政府、医学界、企业、公众等各界力量
这个夏天，让我们继续呐“罕”——
健康中国，一个都不能少！
2020第二届罕见病合作交流会，将于8月22日-23日举办，设立专题网站，面向全球在线直播，并将举办「Rare Live」2020爱不罕见全球益演，即日起开放免费报名，欢迎每一位关心罕见病群体的伙伴，点击 报名链接 或长按识别本文最后海报的二维码报名参会！
现大会议程新鲜出炉，快来了解大会各项议题与嘉宾名单吧！（更多详细内容，敬请关注微信公众号“病痛挑战基金会”的持续推送！）
主办单位：北京病痛挑战公益基金会
指导单位：中国罕见病联盟
战略合作：人民网
大会定位：
搭建以患者为中心的交流对话平台
促进罕见病组织建立多方合作网络
提升罕见病公益事业的国际影响力
推动多方参与政策讨论及共建机制
按嘉宾发言及论坛顺序展示
嘉宾持续增加中
李林康 中国罕见病联盟执行理事长
张抒扬 国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会办公室主任、北京协和医院党委书记
王奕鸥 北京病痛挑战公益基金会秘书长
吴晓滨 百济神州中国区总经理兼公司总裁
史录文 北京大学医药管理研究中心主任、教授、博士生导师
胡广华 中华社会救助基金会秘书长
刘军帅 北京罕见病诊疗与保障学会副会长
金春林 上海卫生健康发展中心主任
谢俊明 浙江省医学会罕见病分会候任主任委员
胡大洋 江苏省医疗保险协会会长
张 煜 山西省康健重特大疾病帮扶中心理事长
吴久鸿 国务院特殊津贴专家、中国人民解放军第306医院药学部主任
倪 鑫 国家儿童医学中心主任、北京儿童医院院长
洪 飞 淋巴瘤之家发起人
汪 来 百济神州高级副总裁
宣建伟 广东中山大学药学院医药经济研究所所长
康 琦 上海卫生健康发展中心研究员
何文炯 中国社会保障学会副会长
刘 丽 广东省医学会罕见病分会主任委员
董 咚 香港中文大学医学院赛马会公共卫生及基层医疗学院研究助理教授
Frances Wu Health Advances项目经理
Jing Liu Parexel副总裁、亚太医学团队主管
Sarah Pilkington Parexel患者创新中心副总监
白 桦 北京协和医院临床药理研究中心主任助理
Sheng Feng Parexel高级总监
金 帆 医学遗传学与辅助生殖技术专家，博士生导师、浙江⼤大学医学院附属妇产科医院生殖医学中心
沈亦平 广西区妇幼遗传代谢中心实验室特聘技术主任，上海儿童医学中心医学遗传科主任
孟 岩 解放军总医院小儿内科副主任医师
蒋宇林 北京协和医院妇产科副主任医师
袁 云 北京大学第一医院神经内科主任医师、教授、博士研究生导师
孟令超 北京大学第一医院神经内科主治医师
Nisith Kumar 辉瑞生物制药集团TTR淀粉样变医学事务 全球患者支持负责人
王 波 山东第一医科大学附属省立医院 医务处负责人
赵秀丽 北京协和医学院基础学院医学遗传系/中国医学科学院基础医学研究所教授
王延宙 山东第一医科大学附属省立医院小儿骨外科主任
顾学范 上海市儿科医学研究所副所长，上海交通大学医学院附属新华医院小儿内分泌、遗传代谢病研究室主任
李桂梅 山东第一医科大学附属省立医院东院小儿内科 主任
夏维波 北京协和医院内分泌科主任医师
徐 潮 山东第一医科大学附属省立医院内分泌科副主任医师
尉 真 山东第一医科大学附属省立医院对外合作与医务社会工作处副处长
Dr. Paolo Fraschini 意大利米兰大学康复医学教授
Celestina Tremolada(杜乐梅) OVCI我们的家园—中国项目部 首席专家
王 鹏 北京市西城区我们的家园残疾人服务中心
孙丽佳 北京市西城区我们的家园残疾人服务中心业务主任
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免费报名
2020罕见病合作交流会
云上见！
点击以下题目，感受2019首届罕见病合作交流会精彩内容：
病痛挑战基金会是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会，缘起于“冰桶挑战”，致力于支持罕见病病友的医疗康复，培育积极行动的罕见病自组织，搭建多方参与的平台，打造公众链接感强的品牌项目，推进罕见病问题的制度保障，解决罕见病群体在医疗康复、社会融入等方面的迫切问题，为其建立平等、受尊重的社会环境。
