重磅|2020第二届罕见病合作交流会即将启动,这一次,我们相聚云端!
2020-08-06

1596687466878199.jpg


去年夏天,首届罕见病合作交流会,成为罕见病公益领域一场万众瞩目的盛典。

两天里,政府、医学界、企业、媒体等多领域嘉宾,与90种罕见病、105家病友组织的罕见病病友,共600余名参会伙伴欢聚一堂,14个分论坛、50余场专家报告和一场“生而不凡”演讲盛典,围绕主题“健康中国,一个都不能少”,共同描绘着属于罕见病群体的美好未来。(回顾大会精彩内容,可点击文末链接)


1596685799117645.jpg


还记得开幕式上,卫健委药政司副司长张锋致开幕辞时,那句铿锵有力的“最好的药物是我们共同努力”吗?

还记得一场场分论坛上,广大病友组织代表踊跃发言的身影吗?

还记得“生而不凡”演讲盛典上,那一段段和病痛相伴、在爱与被爱中前行的人生吗?


罕交启动会图1.jpg


2020,伴随着疫情的退散,第二届罕见病合作交流会,即将举办啦——


2020第二届罕见病合作交流会拟在2020年8月22日-23日在线下、线上同步举办,再次搭建“以患者为中心”的交流互动平台,拟设北京、上海两个线下分会场,并搭建专题网站,面向全球伙伴在线直播,同时将有罕见病全球在线益演隆重亮相。
主办单位:北京病痛挑战公益基金会
指导单位:中国罕见病联盟
战略合作:人民网
大会定位:
  • 搭建以患者为中心的交流对话平台

  • 促进罕见病组织建立多方合作网络

  • 提升罕见病公益事业的国际影响力

  • 推动多方参与政策讨论及共建机制

大会内容:

① 探讨罕见病相关政策及多方共付模式;
② 探讨药物创新、研发、引进等领先经验;
③ 提升病友组织核心骨干间的交流、协作;
④ 分享国际经验,搭建病友组织国际交流平台;
⑤ 提升政府、医院、企业等各界对罕见病群体的认知。

干货满满的2天,15+罕见病议题分论坛,50+国内外罕见病领域学者专家,150+国内外罕见病组织在线交流,预计20000+线上参会者。

会议详细议程及论坛嘉宾将陆续公布,敬请期待!



大会现正式面向各界招募合作伙伴!

2020第二届罕见病合作交流会,现广为招募伙伴,欢迎有意向的合作伙伴通过以下方式和我们联系沟通:

企业赞助支持

大会欢迎各爱心企业进行赞助支持,大会设置多种赞助方案及大会权益,欢迎联系我们获取更多详细信息。

联系人:张女士

电话:4000408772-804

邮箱:bttz@chinaicf.org

联合传播伙伴

大会面向各界招募联合传播伙伴,欢迎公益、医疗、罕见病领域的非营利机构作为联合传播伙伴,共同参与本次大会不少于5条关键资讯的联合传播,大会将对所有联合传播伙伴在大会官网及线上线下传播中进行露出及鸣谢。

联系人:朱女士

电话:4000408772-803

邮箱:bttz@chinaicf.org

媒体支持伙伴

大会将邀请嘉宾线下分享,同时进行线上直播,诚邀各位媒体伙伴参与本次大会线下活动报道,嘉宾专访及会议线上直播,大会将对所有媒体支持伙伴在大会官网及线上线下传播中进行露出及鸣谢。

联系人:张先生

电话:4000408772-803

邮箱:bttz@chinaicf.org


若您和您的单位希望通过以上方式参与2020罕见病合作交流会,欢迎长按识别下方二维码或点击 这里 留下您的联系方式,组委会将于1个工作日与您取得联系。

罕交会参与二维码.jpg


大会详细日程及注册报名通道将于近日开启,敬请关注!

2020,再次相聚,不见不散!


点击以下题目,感受2019首届罕见病合作交流会精彩内容:

大会全议程回顾:健康中国,一个都不能少

大会开幕纪实:“最好的药物就是我们共同努力”

“生而不凡”演讲盛典:在心中种下9颗种子,等待发芽



病痛挑战基金会

病痛挑战基金会是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会,缘起于“冰桶挑战”,致力于支持罕见病病友的医疗康复,培育积极行动的罕见病自组织,搭建多方参与的平台,打造公众链接感强的品牌项目,推进罕见病问题的制度保障,解决罕见病群体在医疗康复、社会融入等方面的迫切问题,为其建立平等、受尊重的社会环境。

如果您愿意支持病痛挑战基金会,

迎识别下方二维码成为我们的月捐人

1596693275458649.png

长按下图识别二维码,关注本公众号

1596691646577510.png