▶患者参与创新的价值与路径

▶致辞发言

▶对话：当患者成为创新的提供者

▶对话：何谓罕见病领域的药物外创新

▶对话：高校在罕见病创新生态中的角色

▶主旨分享：医疗机构科技成果转化实践与思考

▶展望：围绕患者的创新系统

▶互联网医疗助力罕见病诊疗服务

▶罕见病线上全流程服务体系模式搭建

▶互联网产品提升罕见病患者就医体验

▶互联网助力儿童重疾全流程救助模式

▶博鳌模式助力海外罕见病药品引入和患者管理

▶互联网助力罕见病临床试验设计

▶Panel

▶中国罕见病医药费用保障探索

▶多层次保障体系中商保的价值和参与路径

▶商保进入罕见病领域的综合考量与要素

▶相互保险如何参与罕见病保障

▶普惠型保险保障高值罕见病的模式路径

▶惠民保保障罕见病现状解读

▶Panel：商保参与罕见病保障的路径选择及患者参与

▶ATTR诊疗现状与挑战

▶患者组织及管理全球时间分享

▶开场致辞、讨论环节

▶LS/MSA/SCA诊疗现状及展望

▶甲状腺功能减退症诊疗现状及负担

▶软骨发育不全诊疗现状及挑战

▶罕见病公共政策体系对政策建议 “罕十条”

▶创新药医保有条件报销： 对罕见病医保准入的启示

▶患者参与公共倡导的实践案例与患者价值

▶Panel：国家大政方针背景下的罕见病事业和患者价值

▶罕见病的五级预防体系与遗传咨询

▶PID早期筛查及经济负担研究案例

▶罕见遗传病的产前诊断

▶罕见病诊断中的表型与基因的连接

▶中国EB患者诊疗现状

▶Panel

▶INNO For RARE 项目总结回顾

▶路演：辅助神经肌肉病康复的外骨骼技术

▶路演：累及心肺功能的罕见病的心音/心电监测技术

▶路演：基于人脸识别的罕见病诊断平台

▶路演：基于算法的癫痫监测系统

▶路演：睡眠呼吸暂停的全新解决方案

▶路演：罕见病Biobank

▶路演：基于脑机接口的上肢康复技术

▶路演：基于EEG/HRV的罕见病并发症辅助诊疗系统

▶路演：全世界首个基于皮电的癫痫监测手环

▶嘉宾致辞

▶主办方致辞

▶介绍罕见病患者群体医疗需求及现状

▶推动儿童神经系统罕见病筛查与诊断的实践

▶讨论： 神经系统罕见病筛查诊断现状与问题

▶介绍AI技术在提升诊疗效率辅助医生决策优化患者管理方面的应用

▶AI引擎如何加速神经系统罕见病患者发现

▶讨论：神经系统罕见病AI发现引擎的应用潜力

▶会议总结