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8月22日 09:00-12:30 |
大会开幕式 |
1.开场演出 |
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大会开幕式 |
2.特邀致辞 |
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大会开幕式 |
3.中国罕见病防治事业发展回顾与展望 |
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大会开幕式 |
4.中国罕见病诊疗体系服务建设 |
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大会开幕式 |
5.“以患者为中心”的罕见病价值共建 |
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大会开幕式 |
6.本土创新对罕见病药物研发及可及性的意义 |
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大会开幕式 |
7.中国罕见病用药保障体系研究进展与思考 |
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大会开幕式 |
8.【启动仪式】罕见病医疗援助工程多方共付计划正式启动 |
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大会开幕式 |
9.【圆桌讨论 】议题一：罕见病医疗保障创新支付模式 |
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大会开幕式 |
10.【圆桌讨论 】议题二：罕见病保障政策落地的挑战与机遇 |
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14:00-16:30 |
论坛一: 罕见病医疗保障政策顶层设计 |
1.罕见病支付创新及风险共担 |
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论坛一: 罕见病医疗保障政策顶层设计 |
2.江苏罕见病长效保障机制探索 |
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论坛一: 罕见病医疗保障政策顶层设计 |
3.山西罕见病用药多层次共付保障机制 |
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论坛一: 罕见病医疗保障政策顶层设计 |
4.浙江罕见病用药保障政策解读 |
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论坛一: 罕见病医疗保障政策顶层设计 |
5.结合中国罕见病患者生存状况调研看保障机制的现状及挑战 |
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论坛一: 罕见病医疗保障政策顶层设计 |
6.圆桌讨论：探索罕见病用药保障机制顶层设计的思考 |
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论坛二：罕见病创新药物发展趋势 |
1.创新药全生命周期经济型评估与预算影响分析思考 |
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论坛二：罕见病创新药物发展趋势 |
2.罕见病创新药物在中国的现状 |
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论坛二：罕见病创新药物发展趋势 |
3.儿童罕见病药物创新的国内外经验 |
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论坛二：罕见病创新药物发展趋势 |
4.中国患者组织参与药物研发的经验 |
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论坛二：罕见病创新药物发展趋势 |
5.罕见病药物引进的创新模式 |
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论坛二：罕见病创新药物发展趋势 |
6.圆桌讨论：如何提升中国罕见病药物可及性 |
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论坛三：罕见病患者组织发展全球经验 |
1.罕见病患者组织如何影响药物开发与可及性 |
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论坛三：罕见病患者组织发展全球经验 |
2.罕见病患者组织在临床试验中的角色的变迁：以RDCRN为例 |
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论坛三：罕见病患者组织发展全球经验 |
3.赋能患者，支持患者组织：美国罕见疾病组织如何连结患者、研究者和产业界 |
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论坛三：罕见病患者组织发展全球经验 |
4.以患者为中心的临床试验参与的国际经验 |
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论坛三：罕见病患者组织发展全球经验 |
5.罕见病患者组织的国际参与和合作 |
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论坛三：罕见病患者组织发展全球经验 |
6.新冠疫情对亚太地区罕见病患者组织的影响 |
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18:00-19:30 |
「Rare Live」2020爱不罕见全球益演 |
RARE LIVE 全球音乐会 |
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8月23日 09:30-11:50 |
论坛四：罕见病医疗保障多方共付模式 |
1.罕见病医疗保障的几点看法 |
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09:30-11:50 |
论坛四：罕见病医疗保障多方共付模式 |
2.罕见病创新支付和多方共付国际经验 |
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论坛四：罕见病医疗保障多方共付模式 |
3.超罕见病患者生存状况及保障对策 |
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09:30-11:50 |
论坛四：罕见病医疗保障多方共付模式 |
4.罕见病医药费用的多渠道筹资 |
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09:30-11:50 |
论坛四：罕见病医疗保障多方共付模式 |
5.佛山罕见病医疗救助及商业补充医疗保险实践分享 |
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09:30-11:50 |
论坛四：罕见病医疗保障多方共付模式 |
6.圆桌讨论：民间力量参与罕见病多方保障的空间与挑战 |
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论坛五：患者参与罕见病药物研发及准入 |
1.以患者为中心的试验：分散性临床试验 |
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论坛五：患者参与罕见病药物研发及准入 |
2.患者参与临床试验的伦理及边界 |
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论坛五：患者参与罕见病药物研发及准入 |
3.中国患者组织参与临床试验的经验与挑战 |
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论坛五：患者参与罕见病药物研发及准入 |
4.真实世界数据在罕见病领域的应用 |
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论坛五：患者参与罕见病药物研发及准入 |
5.中国罕见病药品准入的现状及挑战 |
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论坛五：患者参与罕见病药物研发及准入 |
6.圆桌讨论：患者及患者组织如何参与药物研发及引进 |
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论坛六：罕见病生殖技术发展与伦理 |
1.罕见病辅助生殖技术在中国的临床应用 |
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论坛六：罕见病生殖技术发展与伦理 |
2.罕见病辅助生殖国家相关政策剖析 |
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论坛六：罕见病生殖技术发展与伦理 |
3.罕见病患者的生育：伦理思考与遗传咨询 |
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论坛六：罕见病生殖技术发展与伦理 |
4.罕见病医生角度对于患者生育的建议 |
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论坛六：罕见病生殖技术发展与伦理 |
5.当前形势下关于产前诊断及生殖伦理的思考 |
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论坛六：罕见病生殖技术发展与伦理 |
6.圆桌讨论：辅助生殖技术用于罕见病群体生育的挑战与解决方案 |
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14:00-17:00 |
论坛七：溶酶体贮积症的保障与诊疗发展 |
1.LSD群体生存现状报告 |
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论坛七：溶酶体贮积症的保障与诊疗发展 |
2.高值罕见病特效药多层次保障模式探索 |
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论坛七：溶酶体贮积症的保障与诊疗发展 |
3.LSD诊疗现状及展望 |
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论坛七：溶酶体贮积症的保障与诊疗发展 |
4.LSD创新治疗的国际经验 |
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论坛七：溶酶体贮积症的保障与诊疗发展 |
5.中国LSD患者组织发展经验分享 |
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14:00-17:00 |
论坛七：溶酶体贮积症的保障与诊疗发展 |
6.圆桌讨论：高值罕见病药物保障的挑战与突破口 |
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论坛八：ATTR-PN的诊疗现状与疾病管理 |
1.转甲状腺素蛋白淀粉样变性疾病（ATTR-PN）的诊疗专家共识 |
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论坛八：ATTR-PN的诊疗现状与疾病管理 |
2.ATTR-PN的早期诊断和管理 |
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论坛八：ATTR-PN的诊疗现状与疾病管理 |
3.ATTR患者组织及管理全球实践分享 |
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论坛八：ATTR-PN的诊疗现状与疾病管理 |
4.会议总结 |
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论坛九：罕见病组织筹资与可持续发展 |
1.患者组织日常筹资渠道与方式 |
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论坛九：罕见病组织筹资与可持续发展 |
2.与基金会合作的经验 |
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论坛九：罕见病组织筹资与可持续发展 |
3.走出悲情，病友组织也可以快乐募款 |
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论坛九：罕见病组织筹资与可持续发展 |
4.疫情对于患者组织外部合作的影响 |
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论坛九：罕见病组织筹资与可持续发展 |
5.罕见病患者组织的公众筹资之路 |
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论坛九：罕见病组织筹资与可持续发展 |
6.日常捐赠人的维护与管理 |
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论坛九：罕见病组织筹资与可持续发展 |
7.圆桌讨论：罕见病患者组织可持续发展的挑战与机遇 |
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论坛十：罕见骨病多学科诊疗与进展 |
1.罕见骨病手术患者的麻醉注意事项 |
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论坛十：罕见骨病多学科诊疗与进展 |
2.成骨不全症的转化医学研究及应用 |
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论坛十：罕见骨病多学科诊疗与进展 |
3.成骨不全症的外科治疗 |
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论坛十：罕见骨病多学科诊疗与进展 |
4.遗传性骨病的临床辨识 |
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论坛十：罕见骨病多学科诊疗与进展 |
5.骨代谢异常罕见病儿童的早期诊断和治疗效果 |
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论坛十：罕见骨病多学科诊疗与进展 |
6.低血磷性佝偻病 |
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论坛十：罕见骨病多学科诊疗与进展 |
7.低磷性佝偻病患儿治疗的曙光 |
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论坛十：罕见骨病多学科诊疗与进展 |
8.MDT模式下罕见病患者及其家庭的社会工作介入 |
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论坛十一：全人发展观下的罕见病康复 |
1.成骨不全症儿童的康复-意大利经验 |
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论坛十一：全人发展观下的罕见病康复 |
2.水疗在罕见骨病与神经肌肉系统疾病中的应用 |
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论坛十一：全人发展观下的罕见病康复 |
3.全面康复在骨发育不良患者精准治疗中的应用 |
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论坛十一：全人发展观下的罕见病康复 |
4.以成骨不全症儿童为代表的罕见骨病运动康复 |
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论坛十一：全人发展观下的罕见病康复 |
5.罕见病儿童与家长心理支持策略 |
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